Pomóżmy – 1% dla Kubusia

Historia chłopca chorego na nieuleczalną chorobę

Już sam początek życia Kuby nie należał do łatwych, a nam nie było dane cieszyć się pełnią szczęścia „świeżo upieczonych rodziców”. W pierwszych godzinach życia z powodu ciężkiego stanu zdrowia synek został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie na oddział Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka.

Od pierwszego dnia w szpitalu rozpoczęto wentylację mechaniczną. Zanim diagnoza w sprawie choroby została potwierdzona Kubuś musiał znosić szereg badań i zabiegów medycznych mających na celu udzielenie odpowiedzi na pytania „dlaczego nie potrafi samodzielnie oddychać? Dlaczego jego ruchliwość jest ograniczona?’’ Po kilku miesiącach biopsja mięśnia wykazała najprawdopodobniej laminopatię czyli wrodzoną, rzadką i nieuleczalną chorobę, która atakuje przede wszystkim tkanki mięśniowe .Cechą charakterystyczną tej przypadłości są zaburzenia strukturalne włókien mięśniowych, a głównie ich dysproporcja i niedorozwój oraz osłabienie i zniekształcenia innych części mięśni. Niestety w dalszym ciągu nie jesteśmy w stu procentach pewni odmiany choroby. Badania nad dokładnym jej stwierdzeniem nadal trwają.

Prócz tego u Kuby stwierdzono również:

• niewydolność oddechową, która powoduje zależność od respiratora
• dysplazję oskrzelowo- płucną
• podpajęczynówkowy krwotok noworodka
• krwiaka podkostnowego
• nieokreśloną niedokrwistość
• atopowe zapalenie skóry.

W ósmym miesiącu życia nasz synek zamieszkał w domu i mógł spać we własnym łóżeczku. Udostępniony nam sprzęt medyczny znacznie to umożliwił. Długi pobyt w szpitalu ograniczał rozwój Kuby. Teraz dzięki rehabilitacji i zajęciom rozwojowym bardzo szybko nadrabia zaległości. Wymaga całodobowej opieki, ponieważ choroba jest podstępna i bezwzględna oraz specjalistycznych kontroli lekarskich i rehabilitacji. Jest pod opieką anestezjologa, kardiologa, neurologa, okulisty. Uczestniczy w zajęciach prowadzonych w ramach wczesnego wspomagania rozwoju i także w zajęciach z logopedii oraz terapii ruchowej. Rozwija się dobrze i mimo tracheotomii mówi. Na czas każdego snu musi być podłączony do respiratora, wspomagającego oddychanie oraz pulsoksymetra , który monitoruje parametry życiowe i alarmuje kiedy z serduszkiem dzieje się coś złego. Wymaga odsysania z dróg oddechowych ponieważ nie połyka śliny, oraz inhalacji rozrzedzającej wydzielinę dwa razy dziennie.

Kubuś obecnie ma skończone 2 latka. Mimo braku zdrowia dzielnie walczy z czego jesteśmy niezmiernie dumni. Każdego dnia udowadnia nam, że ma ogromną wolę życia. Dla nas rodziców jest to próba która odsłania nam wiele aspektów życia o których nie wiedzieliśmy. Choroba naszego dziecka, uczy nas co dzień pokory, ale także radości z życia i czerpania z każdej jego chwili!  Pragniemy również dodać, że jesteśmy bardzo wdzięczni tym którzy w owej sytuacji pamiętają o nas i bezinteresownie wyciągają pomocną dłoń. Mimo przekornego losu zawsze możemy liczyć na wsparcie ze strony innych. To dodaje nam otuchy i sprawia wiele szczęścia. Serdecznie Dziękujemy za każdą pomoc Rodzice Jakuba.!!

Wszelkie darowizny prosimy kierować na konto:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 23813 Zawada Jakub –darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
1% dla Kubusia

   Wystarczy w rozliczeniu rocznym wpisać: KRS: 0000037904
w polu „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE”: 23813 Zawada Jakub
Dane kontaktowe: Małgorzata i Dariusz Zawada
Tel.507-238-407 e-mail-zawada170@interia.pl