Bo dobro zawsze wraca – 1% dla Kubusia
Choroba jest podstępna i bezwzględna, lecz każdego dnia uczy nas, i pokory do życia, i radości z życia oraz cieszenia się z każdej wspólnie przeżytej chwili. Wywiad z Małgorzatą Zawadą – mamą półtorarocznego Kubusia cierpiącego na nieuleczalną chorobę genetyczną.
Wiadomości znad Dunajca: Od paru lat Pani i Pani mąż borykacie się z nieuleczalną chorobą syna. Proszę powiedzieć na co choruje Kubuś?
Małgorzata Zawada: Kubuś choruje na rzadką chorobę laminopatię. Jest to choroba nieuleczalna, uwarunkowana genetycznie, która atakuje przede wszystkim tkanki mięśniowe. W swojej historii choroby Kubuś cierpi również na przewlekłą niewydolność oddechową tzw. tracheostomię, co powoduję, że jest bez przerwy zależny od respiratora oraz na dysplazję oskrzelowo-płucną. Ma także krwiaka podkostnowego i nieokreśloną niedokrwistość.
WzD: Jak wygląda zwykły powszedni dzień, mając pod opieką chore dziecko? Co jest najbardziej uciążliwe?
MZ: Początek opieki nad Kubusiem nie był łatwy. Pierwsze 8 miesięcy, które spędziliśmy w szpitalu w Krakowie, pozwoliły nam jednak na oswojenie się z nową lecz niezwykle trudną i bolesną sytuacją. Kubuś wymaga całodobowej opieki, ponieważ podłączony jest do respiratora, a to wiąże się ciągłym odsysaniem wydzieliny z dróg oddechowych, a także monitorowaniem pulsoksymetryczne podstawowych funkcji życiowych. Każdy jeden dzień zaczynamy od pielęgnacji okolic rurki tracheostomijnej oraz rurki PEGA. Ta ostatnia to rurka, przez którą Kubuś dostaje jedzenie prosto do brzuszka, gdyż sam nie połyka. Miejsca te muszą być dezynfekowane w każdy dzień.
WzD: Czego musiała Pani się nauczyć? Co jest (było) największym wyzwaniem?
MZ: Kubuś jest chłopcem leżącym. Nie utrzymuje głowy, nie siedzi – co wymaga ciągłej rehabilitacji ułożeniowej, ogólnorozwojowej, intensywnych oddziaływań terapeutycznych (pedagogicznych, logopedycznych, psychologicznych). Największym dla mnie wyzwaniem związanym z licznymi obawami była wymiana rurki tracheotomijnej. Trzeba jej dokonywać co 3 tygodnie, ale także w nagłym wypadku przy niedrożności. W tym momencie sytuacja jest już opanowana jednak choroba jest podstępna i bezwzględna. Każdego dnia uczy nas, i pokory do życia, i radości z życia oraz cieszenia się z każdej wspólnie przeżytej chwili.
WzD: Czy koszty związane z leczeniem są duże?
MZ: Są spore. Wiążą się przede wszystkim z zapewnieniem Kubusiowi jak najlepszych warunków życia. Aby mógł się prawidłowo rozwijać potrzebuje systematycznej rehabilitacji i zajęć rozwojowych.
WzD: Na co chce Pani przeznaczyć pieniądze uzyskane od darczyńców? Co jest najpilniejsze?
MZ: W najbliższym czasie planujemy kupić fotelik specjalistyczny, żeby łatwiej i wygodniej jeździło się Kubusiowi na rehabilitację. Ciężko jest też z kąpielą, dlatego musimy kupić leżaczek do wanny. Jednak byśmy mogli tego dokonać i sprawić, aby nasz Kubuś był szczęśliwy, potrzebujemy pomocy i wsparcia ludzi dobrej woli. Mamy nadzieję, że darczyńcy, którzy przekażą 1% pomogą nam ten cel osiągnąć, Wszystkim, którzy okażą zainteresowanie, już teraz, serdecznie dziękuję.
WzD: Życzymy zatem wszystkiego co najlepsze w tym roku – wytrwałości w opiece nad synkiem i pomocnych dłoni wkoło.