Bo dobro zawsze wraca – 1% dla Kubusia

Choroba jest podstępna i bezwzględna, lecz każdego dnia uczy nas, i pokory do życia, i radości z życia oraz cieszenia się z każdej wspólnie przeżytej chwili. Wywiad z Małgorzatą Zawadą – mamą półtorarocznego Kubusia cierpiącego na nieuleczalną chorobę genetyczną.

Wiadomości znad Dunajca: Od paru lat Pani i Pani mąż borykacie się z nieuleczalną chorobą syna. Proszę powiedzieć na co choruje Kubuś?

Małgorzata Zawada: Kubuś choruje na rzadką chorobę laminopatię. Jest to choroba nieuleczalna, uwarunkowana genetycznie, która atakuje przede wszystkim tkanki mięśniowe. W swojej historii choroby Kubuś cierpi również na przewlekłą niewydolność oddechową tzw. tracheostomię, co powoduję, że jest bez przerwy zależny od respiratora oraz na dysplazję oskrzelowo-płucną. Ma także krwiaka podkostnowego i nieokreśloną niedokrwistość.

WzD: Jak wygląda zwykły powszedni dzień, mając pod opieką chore dziecko? Co jest najbardziej uciążliwe?

MZ: Początek opieki nad Kubusiem nie był łatwy. Pierwsze 8 miesięcy, które spędziliśmy w szpitalu w Krakowie, pozwoliły nam jednak na oswojenie się z nową lecz niezwykle trudną i bolesną sytuacją. Kubuś wymaga całodobowej opieki, ponieważ podłączony jest do respiratora, a to wiąże się ciągłym odsysaniem wydzieliny z dróg oddechowych, a także monitorowaniem pulsoksymetryczne podstawowych funkcji życiowych. Każdy jeden dzień zaczynamy od pielęgnacji okolic rurki tracheostomijnej oraz rurki PEGA. Ta ostatnia to rurka, przez którą Kubuś dostaje jedzenie prosto do brzuszka, gdyż sam nie połyka. Miejsca te muszą być dezynfekowane w każdy dzień.

WzD: Czego musiała Pani się nauczyć? Co jest (było) największym wyzwaniem?

MZ: Kubuś jest chłopcem leżącym. Nie utrzymuje głowy, nie siedzi – co wymaga ciągłej rehabilitacji ułożeniowej, ogólnorozwojowej, intensywnych oddziaływań terapeutycznych (pedagogicznych, logopedycznych, psychologicznych). Największym dla mnie wyzwaniem związanym z licznymi obawami była wymiana rurki tracheotomijnej. Trzeba jej dokonywać co 3 tygodnie, ale także w nagłym wypadku przy niedrożności. W tym momencie sytuacja jest już opanowana jednak choroba jest podstępna i bezwzględna. Każdego dnia uczy nas, i pokory do życia, i radości z życia oraz cieszenia się z każdej wspólnie przeżytej chwili.

WzD: Czy koszty związane z leczeniem są duże?

MZ: Są spore. Wiążą się przede wszystkim z zapewnieniem Kubusiowi jak najlepszych warunków życia. Aby mógł się prawidłowo rozwijać potrzebuje systematycznej rehabilitacji i zajęć rozwojowych.

WzD: Na co chce Pani przeznaczyć pieniądze uzyskane od darczyńców? Co jest najpilniejsze?

MZ: W najbliższym czasie planujemy kupić fotelik specjalistyczny, żeby łatwiej i wygodniej jeździło się Kubusiowi na rehabilitację. Ciężko jest też z kąpielą, dlatego musimy kupić leżaczek do wanny. Jednak byśmy mogli tego dokonać i sprawić, aby nasz Kubuś był szczęśliwy, potrzebujemy pomocy i wsparcia ludzi dobrej woli. Mamy nadzieję, że darczyńcy, którzy przekażą 1% pomogą nam ten cel osiągnąć, Wszystkim, którzy okażą zainteresowanie, już teraz, serdecznie dziękuję.

WzD: Życzymy zatem wszystkiego co najlepsze w tym roku – wytrwałości w opiece nad synkiem i pomocnych dłoni wkoło.


19 kwietnia 2024
17 kwietnia 2024
15 kwietnia 2024

ARCHIWUM

  • kwiecień 2024
  • marzec 2024
  • luty 2024
  • styczeń 2024
  • grudzień 2023
  • październik 2023
  • wrzesień 2023
  • sierpień 2023
  • lipiec 2023
  • czerwiec 2023
  • maj 2023
  • kwiecień 2023
  • marzec 2023
  • luty 2023
  • styczeń 2023
  • listopad 2022
  • październik 2022
  • wrzesień 2022
  • sierpień 2022
  • lipiec 2022
  • czerwiec 2022
  • maj 2022
  • kwiecień 2022
  • marzec 2022
  • luty 2022
  • styczeń 2022
  • grudzień 2021
  • listopad 2021
  • październik 2021
  • wrzesień 2021
  • sierpień 2021
  • lipiec 2021
  • czerwiec 2021
  • maj 2021
  • kwiecień 2021
  • marzec 2021
  • luty 2021
  • styczeń 2021
  • grudzień 2020
  • październik 2020
  • sierpień 2020
  • lipiec 2020
  • czerwiec 2020
  • maj 2020
  • kwiecień 2020
  • marzec 2020
  • luty 2020
  • styczeń 2020
  • grudzień 2019
  • listopad 2019
  • październik 2019
  • wrzesień 2019
  • sierpień 2019
  • lipiec 2019
  • czerwiec 2019
  • maj 2019
  • kwiecień 2019
  • marzec 2019
  • luty 2019
  • styczeń 2019
  • grudzień 2018
  • listopad 2018
  • październik 2018
  • wrzesień 2018
  • sierpień 2018
  • lipiec 2018
  • czerwiec 2018
  • maj 2018
  • kwiecień 2018
  • marzec 2018
  • luty 2018
  • styczeń 2018
  • grudzień 2017
  • listopad 2017
  • październik 2017
  • wrzesień 2017
  • sierpień 2017
  • lipiec 2017
  • czerwiec 2017
  • maj 2017
  • kwiecień 2017
  • marzec 2017
  • luty 2017
  • styczeń 2017
  • grudzień 2016
  • listopad 2016
  • październik 2016
  • wrzesień 2016
  • sierpień 2016
  • lipiec 2016
  • czerwiec 2016
  • maj 2016
  • kwiecień 2016
  • marzec 2016
  • luty 2016
  • styczeń 2016
  • grudzień 2015
  • listopad 2015
  • październik 2015
  • wrzesień 2015
  • sierpień 2015
  • lipiec 2015
  • czerwiec 2015
  • maj 2015
  • kwiecień 2015
  • marzec 2015
  • luty 2015
  • styczeń 2015
  • grudzień 2014
  • listopad 2014
  • październik 2014